Cara Costanza,
ti racconto un po’ di Giovanni.
Giovanni ha 4 anni ed è il secondo dei figli di mio fratello, insieme al fratello più grande, Domenico che di anni ne ha 7, sono i doni più belli che il buon Dio ci ha dato. Alla loro nascita, nel condividere la notizia con alcuni amici, l’unica espressione possibile per descrivere quel momento è stata “ questo è un vero miracolo d’amore”. Questo è per me la vita!
E la vita di Giovanni – affetto da una rara quanto invalidante malattia genetica la SMA (atrofia muscolare spinale) che non gli consente di camminare né di svolgere autonomamente le più elementari funzioni vitali – un miracolo lo è davvero.
Si, perché Giovanni è il bambino più allegro e pieno di vita che io abbia mai visto, nonostante tutti i limiti e le difficoltà con cui si deve scontrare. Guardandolo mi trovo a pensare che è come se il sapere di dipendere da un altro in tutto e per tutto gli consentisse di affidarsi totalmente a lui e quindi di non aver paura di nulla.
E’ un bimbo che crea scandalo, perché laddove uno piange e si dispera perché non ha quel che vuole o deve fare una puntura o l’aereosol lui, che tutti i giorni deve utilizzare la macchina per la tosse o altri strumenti (tipo l’ambu) che lo aiutano per la respirazione, non solo non fa una piega ma addirittura si diverte a comporre delle canzoncine con a tema i suoi strumenti, per non parlare di quando va a fare i suoi controlli, lo adorano tutti perché è un bambino davvero simpatico. Se lo vedi andare in giro con la sua sedia elettrica c’è da aver paura, gli piacciono i motori, se non stai attento scappa e se ne va davvero in giro per il mondo, come a tre anni ebbe l’ardire di dire ad un tizio che gli chiedeva “ma dove te ne vai con la tua sedia nuova”?
E’ un bambino che ti insegna l’amore, ma quello che non ti aspetti, con la A maiuscola che non dipende da quello che lui può fare o non fare né da quello che tu fai per lui, è l’amore gratuito, che dipende dal fatto di esserci l’uno nella vita dell’altro, l’unico che rende davvero felici.
Ovviamente la realtà che mio fratello e la sua famiglia sono chiamati a vivere quotidianamente è colma di difficoltà, ma quello che rende più difficile tutto sono gli ostacoli che incontri laddove ti aspetteresti un aiuto, o meglio laddove un aiuto ti spetterebbe di diritto!!!
Un fatto importante si è verificato in concomitanza con la settimana di fuoco per il governo italiano che mi ha fatto riflettere sul fatto che non basta una legge per avere a cuore un altro e i suoi bisogni.
Mentre, infatti, la Camera si affannava per approvare una legge che, a detta di molti, soddisferà i bisogni delle categorie più deboli, Giovanni non poteva più frequentare l’asilo in quanto l’assistente alla persona, a cui per legge avrebbe diritto, dall’inizio dell’anno scolastico non è stato mai retribuito.
L’assistente alla persona è un operatore specializzato in possesso di specifiche conoscenze e competenze che assiste Giovanni durante la sua presenza in classe, in grado quindi di utilizzare le apparecchiature di emergenza di cui Giovanni, come tutti i bambini affetti da patologie neuromuscolari, potrebbe aver bisogno. Tale figura, che è essenziale perché Giovanni possa frequentare la scuola come tutti i bambini della sua età, per legge ( d.lgs. 112/1998).deve essere fornita dal Comune di residenza.
Per l’anno scolastico 2014/2015 solo dopo aver presentato un ricorso al Tar Calabria il servizio è stato attivato.
Per l’anno in corso, pensavamo di non aver problemi. Infatti, a seguito del ricorso al Tar il Comune è stato condannato al risarcimento del danno esistenziale subito dal minore per ogni mese in cui lo stesso non ha beneficiato del servizio, costituendo questo “un diritto fondamentale della tutela del minore disabile non consente poi di ammettere cause giustificative di ritardi o di necessari tempi burocratici nella mancata assegnazione dell’assistenza professionale e non consente di riconoscere attenuanti alla colpa del comune nell’inadempimento dell’obbligo di cui trattasi che dunque va ritenuto inescusabile” (TAR Reggio Calabria sent. N. 39/2016).
Invece il Comune, che ha affidato il servizio ad una cooperativa del posto, non ha mai stanziato i fondi necessari affinché la cooperative potesse retribuire i propri operatori.
Giovanni lunedì potrà riprendere a frequentare la scuola dell’infanzia, solo grazie al fatto che il direttivo della cooperativa, sensibilizzata dalla risonanza della notizia, ha deciso di rinunciare alla propria indennità per anticipare lo stipendio all’operatore.
In un paese come l’Italia che porta avanti battaglie di civiltà, o presunte tali, è assurdo che accadano cose del genere.
Giovanni, come tutte le persone in difficoltà, non sono fenomeni per i quali provare emozioni di un momento, ma persone a tutti gli effetti e cittadini come tutti gli altri, doppiamente discriminanti se nonostante leggi che riconoscono i loro diritti debbono fare sforzi titanici per vederli riconosciuti .
Giovanni ha la fortuna di avere una famiglia che può aiutarlo in questa battaglia, ma molti altri nelle sue condizioni questa possibilità non ce l’hanno, e questo non è accettabile!!
Ci si auspica che le battaglie di civiltà per le quali gli organi di governo, nazionali e locali, vogliano spendere tempo e risorse, vertano anche su vicende come questa.
In teoria una legge a tutela dei bisogni dei disabili c’è già, solo che non viene quasi mai attuata; sarebbe bello allora che a qualcuno venisse in mente di istituire un registro delle disabilità con il compito per delle commissioni specifiche di vigilare sull’osservanza della normativa.
Sono sicura che le persone disabili non sarebbero per questo più felici, questo è un dono che solo un Altro può dare, e meno male, ma sicuramente loro e le loro famiglie vivrebbero meglio.
Maria Teresa Minniti
il blog di Costanza Miriano 
Ecco, inoltrare anche questa al nostro presidente del Consiglio…
(e magari anche ad Adinolfi che la pubblichi) 😉
Premesso che non sono molto informato sugli aspetti legislativi a favore della disabilità, pur vivendoci a strettissimo contatto, prima in famiglia e ora ogni giorno col mio lavoro di assistenza, vorrei sottolineare un punto che mi sembra importante e che spesso sperimento nello stare coi miei utenti: la difficoltà della maggior parte della gente comune a riconoscere il dato di fatto della disabilità e, di conseguenza, la sua “normalità nella quotidianità”. Mancando questo, spesso trovo indifferenza (vogliamo parlare dei parcheggi davanti agli scivoli dei marciapiedi, per esempio?), paura (basta guardare come ci guardano. Spesso mi sento a disagio per loro), inutile compatimento (che è la versione negativa della com-passione), quasi che il disabile sia un contenitore dove svuotare tutti i “poverino” del mondo, ma anche derisione e tante altre difficoltà che ogni giorno sperimento accanto a loro… per non parlare poi della rabbia che mi fanno quelli che considerano questo mio un non lavoro, qualcosa che riduce la mia dignità (e magari anche il mio sapere accumulato coi vari titoli di studio presi nel corso degli anni), perché è svilente togliere la cacca a uno che ha il pannolone, o beccarsi pugni, schiaffi, calci e morsi e via dicendo. Peccato che non riescano a capire la gioia che dà lo stare accanto, il prendersi cura, l’imparare cose sulla vita che altrimenti non impareresti, anche se a volte proprio ne faresti a meno di andare a pulire quel lato B pieno di escrementi nauseabondi o la saliva che è peggio della bava delle lumache. No, molti non lo capiscono che questo lavoro arricchisce così tanto che poi ti accontenti pure di uno stipendio non adeguato… Quando, come me, hai la fortuna di averlo ogni mese! Altrimenti manco quello.
Ecco, finché la mentalità dominante sarà questa, finché non ci si accorgerà che si tratta di persone, anche se accartocciate in carrozzina o nei meandri della propria mente, dubito che le leggi (che vanno fatte, sia chiaro) potranno fare molto se chi deve applicarle non ci mette il cuore e continua a parcheggiare davanti a quello scivolo del marciapiede…
Non siamo più abituati al diverso (disabile, down ecc) perché ne nascono sempre meno. E sempre meno ne nasceranno a causa all’egoismo dei genitori che, dopo un decennio (minimo) di spassi da coppia DINK, decidono che è (forse) giunto il tempo di avere un figlio (uno solo, per carità!). Ah, naturalmente questo pupo, dovendo essere il complemento perfetto di una vita di plastica, deve essere esso stesso perfetto. Quindi, avanti con le diagnosi prenatali, avanti con tutti gli esami possibili e immaginabili (…vista anche la tarda età della maggior parte delle primipare italiane!). Se c’è un problema, si raschia e si ricomincia da capo. Altrimenti c’è la fivet o si affitta un utero, così la mammina quarantenne non avrà problemi di ciccia e sgradevoli smagliature.
Non basta: nel futuro diventeremo sempre più insofferenti non solo verso la disabilità, ma anche verso la vecchiaia, quindi avanti con l’eutanasia! I vecchi vanno assistiti, sono inutili, le case di riposo costano, quindi risolviamo pure il problema con la punturina!
@lumpy
mi scusi, ma credo di dover dissentire dalla sua affermazione per due motivi:
1) che ne nascano sempre meno è da dimostrare. Se penso a quando andavo a scuola, quasi vent’anni fa, devo constatare che ora è quasi difficile trovare una classe che non abbia almeno un bimbo disabile o che necessiti dell’insegnante di sostegno. Sono diminuite sicuramente le nascite, ma la disabilità, non mi sembra affatto diminuire (L’autismo poi, non sapevo neppure cosa fosse fino a qualche anno fa)…
2) Non siamo più abituati al disabile: perché c’è stato il tempo in cui lo eravamo? Adesso almeno non esistono più i grandi casermoni di una volta dove venivano ammassati i disabili e lì stavano chiusi. Lì ricordo benissimo perché nella mia infanzia ci andavo spesso con i miei genitori e lì, avevo tanta paura, pur dovendo andare a trovare mia sorella. Fortuna che poi la riportammo a casa definitivamente. Inolte, da quanto io ricordo, la disabilità era vista, purtroppo, come qualcosa che doveva essere nascosta. Ora questo, fortunatamente è difficile che accada. Di conseguenza, credo proprio che ora sia più facile di un tempo incrociare qualche disabile, magari anche lavoratore!
Noi ogni giorno camminiamo assieme a nostro figlio che ha la sindrome di Asperger (uno stato neurologico che rientra nel campo dell’autismo) e da quando abbiamo ricevuto la diagnosi ci si é aperto un mondo che non potevamo neanche immaginare. La burocrazia é lenta, le terapie comportamentali costano 40 euro l’ora e gli insegnanti sostegno non riescono a coprire tutte le ore che sarebbero necessarie.
Per vedere riconosciuti quelli che chiamano diritti siamo costretti a rivolgerci ad un giudice perché altrimenti stiamo freschi, insomma un bel casino che soltanto i sorrisi di nostro figlio e la gioia che ha di vivere e di scoprire il mondo ci permettono di andare avanti. Oltreché naturalmente la consapevolezza di non essere soli in questa strada…
E quando vedo chi ci rappresenta e quali sono le sue priorità non posso che pensare che questi non hanno la minima idea di come si vive nel mondo concreto…
d’accordo con Bariom! Quanto abbiamo da imparare da Giovanni…. grazie!
Dai un cuore a sta gente…Signore, non se ne può più di tutta questa aridità
Dunque, a quanto leggo dalla Croce, il grande passo è fatto.
Direi che qualcuno ha fatto un passo.
Non sono sicuro sia “il grande passo”.
http://www.ilfoglio.it/cultura/2016/03/02/ambientalismo-millenarismo-dei-razzisti-verdi___1-v-138937-rubriche_c304.htm
e,sul csrtaceo, a pag. 1:
Il padre della biodiversità Wilson vuole depopolare il pianeta.
il millenarismo dei razzisti verdi.
alcune perle: La popolazione,per i biocentristi, è un virus come spiega il biologo d.m.garber: “siamo la piaga della terra”
( ma arriva in ritardo.parecchi anni fa il marito di elisabetta II disse di voler rinascere come virus per diminuire la popolazione)
Lynn White fa risalire il surriscaldamento alla teologia cristiana. peter singer : ha più valore la vita di uno scimpanzé che quella di un bambino disabile
adesso arriva il manifesto del razzismo verde: “Half earth” scritto dal fondatore della sociobiologia e della biodiversità,docente di Harvard, edward wilson.
ovviamente siccome il pericolo è la sovrappopolazione ed i bambini li fanno solo i paesi in via di sviluppo ( in occidente, aggiungo io, invece di farli, chi può, se li compra già fatti…)per cui la più grande minaccia per un futuro ECOLOGICAMENTE CORRETTO ( ecco,dopo il politicamente, ci mancava pure questa…) sono le tribù delle colline della thailandia o i pastori della tanzania.
eppure non è roba nuova: il biologo di stanford,ehrlich de “la bomba demografica”( 1968) sostenne la vasectomia di massa.
il premio nobel de duve-massone- ( suicidatosi,che è la versione scorretta di eutanasizzatosi,davanti ai figli- domanda mia: ma perché la vasectomia non se l’è fatta lui? visto che ha contribuito alla sovrappopolazione con un figlio e tre figlie?mah) “l’unica speranza che ha l’umanità è di non continuare la sua espansione. (ovviamente l’espansione degli altri. non della sua famiglia) ed infatti è auspicabile “il controllo sociale da parte di persone competenti” per cui anticoncezionali gratis per tutti, aborto gratis, e sussidi solo per il primo figlio. tié
quindi Wilson,autore di “half earth” ha espresso il sostegno per un “PROGRAMMA DI EUGENETICA DEMOCRATICA”
( vogliamo scommettere che l’eugenetica va applicata solo ai paesi poveri?)
Kingsnorth, autore di “uncivilisation”,libretto culto fra ecologisti radicali: il futuro è nella decivilizzazione.
bel futuro.
ed il vendola di turno non era il presidente di sinistra ecologia e libertà?
Scusate se è fuori tema rispetto al post, ma forse certe realtà disumane cominciano ad essere viste per quel che sono. Questo è il Guardian, mica il bollettino parrocchiale: http://www.theguardian.com/commentisfree/2016/feb/25/surrogacy-sweden-ban
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leggendo i commenti a questo post mi è venuta in mente una predica del vicario generale Delpini (Diocesi di Milano),in occasione della VIa Crucis in Duomo il 25 marzo 2014. non sono riuscita trovare il testo completo, ma solo una sintesi presa da un articolo su tracce.it, di cui riporto un estratto:
“Il vicario generale monsignor Mario Delpini nella sua omelia parla di tentazioni e di grazia: «Anche i vescovi hanno delle tentazioni. La tentazione che mi insidia in questi giorni è quella di dire: Basta! Basta con chi si arricchisce rubando ai poveri. Basta con questo apparato che ci soffoca, che impedisce di camminare, che scoraggia l’intraprendenza, che complica la vita dei semplici e facilita gli imbrogli dei furbi. Basta con un mondo adulto che fa credere ai giovani che sono inutili e che a nessuno importa quello che sanno fare. Ecco la tentazione di un vescovo: gridare basta!».
Parlando delle sue tentazioni, parla di quelle di ognuno e mette in evidenza una posizione in cui, nella quotidianità, è difficile non ritrovarsi: quella del lamento. Ma che alternativa abbiamo? Siamo destinati a questo o c’è un’altra via?
Gesù, invece che sbraitare contro il sistema, contro i suoi uccisori, ha potato la Croce. Non ha detto: «Basta». Ha detto: «Eccomi». «Ha consegnato se stesso per liberare noi, ha reso leggero il nostro peso: eccomi», spiega Delpini, «e l’ha portato lui. Ha guarito la radice del male: “Eccomi, questo è il mio corpo dato per voi” e si è lasciato inghiottire dal frutto più terribile del male, la morte e gli inferi. Attratti da questo mite, fragile, inerme, commovente eccomi, anche altri si sono lasciati convincere a percorrere la stessa strada, a praticare lo stesso stile». La Veronica, infatti, di fronte al suo volto sfigurato si è fatta avanti con un gesto di tenera umanità e ha detto il suo eccomi porgendogli un lenzuolo. Come il Cireneo. Anche lui, davanti a Cristo ha detto il suo sì, non si è lamentato del peso della Croce, l’ha portato con Lui.”
qui l’articolo per intero
http://www.tracce.it/?id=344&id_n=40271
e qui il video della predica per intero