Una lacrima mi ha salvato

Angèle Lieby

di Emanuele Boffi   tempi.it

Salvata da una lacrima. È l’incredibile storia di Angèle Lieby, una donna francese che è uscita dallo stato vegetativo nel quale si trovava e che in un libro (che in Francia ha già venduto 200 mila copie) racconta la sua vicenda, puntando il dito contro quei medici

La storia di Angèle, 57 anni, operaia, inizia il 13 luglio 2009. Come racconta nel video che vedete in pagina, sente una forte emicrania. Si reca all’ospedale di Strasburgo, ne discute con i medici che «non capiscono nulla». Non si sente bene, inizia a parlare con difficoltà, fatica a respirare, perde conoscenza.

Una diagnosi sciagurata porta i dottori a decidere di intubarla e lasciarla cadere in coma farmacologico. Un coma dal quale, apparentemente, Angèle non si risveglierà mai più. La donna è ormai un vegetale, per la disperazione dei parenti, il marito Ray e la figlia Cathy, già madre di due bambine.

Ma questo è solo ciò che si vede. In realtà, Angèle sente tutto, sebbene – come racconta oggi – non riesca a vedere nulla. Intorno a lei è solo nero. È solo buio. Raccontando quei giorni, in cui attorno al suo capezzale si riuniscono i cari e i medici, scrive nel libro: «Devo sentire tutto per capire cosa succede». Capisce di essere attaccata a una macchina, intuisce di essere alimentata da un sondino. Soprattutto comprende che i medici la danno per spacciata. Dopo tre giorni di coma in cui il suo corpo subisce continui peggioramenti, il 17 luglio un medico – che lei ironicamente soprannomina “dottor Sensibilità” – consiglia al marito di prenotarle un posto al camposanto e di iniziare a contattare le pompe funebri. È meglio intendersi per tempo sulle misure della bara.
Angèla sente tutto. Cerca di urlare, ma la sua è una voce muta. Si accorge che il marito le tiene la mano, ma non ha forza per fare alcun cenno. Si accorge e prova dolore quando i dottori le pinzano un seno, ma non può farlo intendere a chi “sta fuori”. Dice nel libro: «Quello che provo non corrisponde a ciò che trasmetto».

Angele-lieby-libro

I medici si fanno sempre più insistenti col marito. Ormai la situazione è disperata, “occorre staccare la spina”. Un consiglio cui Ray si oppone («non accetteremo mai»), mentre Angèle recita il Padre Nostro.

Il 25 luglio, anniversario del suo matrimonio, entra nella sua stanza Cathy che le rivela di aspettare il terzo figlio e che desidererebbe tanto che la nonna potesse almeno vederlo. È a quel punto che accade l’inaspettato. Dagli occhi di Angèle sgorga una lacrima. Una sola lacrima che consente alla figlia di avvertire i dottori. Poi il movimento di un mignolo. In quel corpo imbalsamato c’è vita.

Da quel momento, Angèle “rinasce”. Studi più approfonditi su quel corpo, che fino a pochi istanti prima appariva solo come un cadavere, rivelano che soffre della sindrome di Bickerstaff. La rieducazione, il periodo che la porta fino alla completa guarigione, è lungo e faticoso. Il marito la assiste con costanza, annotando su un quaderno i progressi. Intanto lei impara lentamente a far comprendere i suoi sentimenti; una pallina regalatale dal coniuge l’aiuta a riacquistare la mobilità degli arti.
Il 14 agosto, per la prima volta, esce dal letto. Lenti progressi le consentono di diventare sempre più indipendente dai macchinari: reimpara a parlare, a deglutire, a relazionarsi con gli altri.
Il 30 gennaio 2010 è a casa.
Il 20 marzo, primo giorno di primavera, esce all’aria aperta.

Oggi, grazie all’aiuto del giornalista Hervé de Chalendar, ha raccontato la sua storia che può essere letta anche nel volume di fresca pubblicazione Una lacrima mi ha salvato (San Paolo, 168 pagine, 14,90 euro). Un libro nel quale Angèle, parlando della sua «piccola esperienza», mette in guardia coloro che spesso troppo frettolosamente vedono in certi malati solo “vegetali” e non “esseri umani”: «Una persona può essere perfettamente cosciente anche se all’apparenza sembra in coma irreversibile».
La sua vicenda le ha insegnato che «bisogna saper superare le proprie sofferenze e avere fiducia nella vita. Se oggi mi sento più fragile del solito, domani posso avere la fede di riuscire a superare le montagne».
Ha solo un rimpianto: non avere potuto trattenere “quella” lacrima: «Avrei voluto poterla tenere per sempre, conservarla in una scatola come un gioiello e poterla ammirare di tanto in tanto».
fonte: Tempi.it

48 pensieri su “Una lacrima mi ha salvato

  1. …e questo vorrebbe dimostrare che uno non dovrebbe aver diritto a chiedere o lasciar scritto per sé di essere staccato dai tubi perché succede che qualcheduno eccezionalmente si risvegli dal coma (come sanno benissimo quelli che chiedono che si stacchino i tubi, o non lo sanno?)?

      1. dimostra semplice,mente che ci possono essere dei casi in cui succede di risvegliarsi dal coma.
        Secondo me sarebbe giusto che una persona, non volendo correre il rischio di restare in coma
        senza risveglio, potesse lasciare diposizioni per essere staccato dai tubi.
        Qianto al fatto che la nostra vita di se stessi non appartiene a noi… ognuno ha i suoi convincimenti, sinapsi permettendolo.

        1. Giusi

          Bene. Comincia a scrivere il testamento biologico. In alternativa fai come Lizzani e Monicelli: buttati dal balcone!

          1. …chi ti dice che io non abbia già scritto le mie ultime volontà?
            E poi come farei a buttarmi dal balcone quando fossi prigioniero in un letto?
            (per ora non sono in condizioni di salute tali da dovermi buttare da un balcone)

            (spero che tu ti renda conto della tua manfanaggine, almeno)

                  1. Giusi

                    Ma io non voglio che ti butti! Ne soffrirei: dico sinceramente! Era per dire che, se si intraprende la strada del posso far tutto, allora si arriva al punto, come ha fatto Lucio Magri, di farsi praticare l’eutanasia da sani in uno stato che lo consente che è ancora peggio del buttarsi sani da un balcone! Si sopprimono i bimbi non sani, si scelgono su un caralogo quelli di razza pura però poi, per carità, si continua a criticare Hitler e pure Forza Nuova!

    1. Giusi

      Questo significa che non siamo noi i padroni della vita e della morte. Qualcun altro lo è. Qualcuno che un domani potrà chiederti conto del perchè hai osato metterti al Suo posto. Collega quelle due sinapsi ogni tanto!

    2. Alèudin

      Alvise il fatto che tu risponda così decisamente alla storia proposta indica che hai paura, ma la paura di non essere più padrone del tuo corpo o della situazione che ti circonda è manifestazione reale di paure e sentimenti molto più profondi, sarà pure psicologia spicciola ma prova a scavare e a chiederti perchè questa storia ti (e mi) fa paura, i motivi veri.

      1. …a tutti fanno paura queste storie perché hanno a che fare con la morte, con la paura della morte, con la paura di essere seppeliti (per esempio) non essendo ancora morti e di risvegliarsi sotto terra nella bara o con la paura che venga troncata la nostra vita quando ancora (forse) c’è la vita in un corpo creduto morto. Io, ripeto, ho più paura di essere tenuto fermo attaccato ai tubi a aspettare un eventuale risveglio (il perché non lo so) che di morire e via!

          1. .Giusy:
            …io ho paura ORA (di restare imprigionato, anche senza averne la coscienza)ORA, finché ho ancora (o è una mia pretesa?) la capacità di intendere e di volere e che so che esistono persone, come te, che mi terrebbero amorevolmente in “vita”, quanto gli pare a loro (per il mio bene ovviamente!!!).
            Quando arrivasse il momento che fossi legato ai tubi questa capacità non l’avrei più, e nemmeno, forse, esistendo persone come te, potrei mai farla valere,
            Tra le possibilità di ritrovarmi beato e contento su una seggiolina o di non essere per nulla o di essere in cielo (come credete voi) preferisco la seconda, alla terza non credo.
            Perché non dovrei averci già pensato da me?
            O ci pensi solo te, anche per gli altri?

            1. Giusi

              Io non ci penso proprio. Sarà quel che Dio vorrà. Ti volevo solo invitare a riflettere perchè le cose all’atto pratico potrebbero non essere come in questo bello schemino che ti sei fatto. Comunque in Italia per adesso l’eutanasia non c’è ma non c’è nemmeno l’accanimento terapeutico. Hai pensato eventualmente in quale nazione andare?

            1. Per il tono che hanno preso alcuni commenti, mi pare si…
              Ma è una mia “sensazione”. Cmq per ora qui vi lascio. Buona continuazione 😉

                1. Ah beh, certo… fatti salvi i “fondamentali” spesso è così. A te non capita?
                  Magari rileggendo risposte che ho dato ad Alvise a suo tempo, se ho risposto di mio e di “pancia”, mi verrebe da dire: “ma che stronz….ata”.
                  Spero almeno non capiti citando le Scritture o gli insegnamenti della Chiesa… ma tanto tu mi controlli, giusto?

                  1. Giusi

                    Son qui apposta! Confermo: ti succede solo con Alvise: quell’uomo ti sconvolge! Nell’altro campo sei bravo, meticoloso e hai talora una gran pazienza che ti invidio.

                    1. E’ vero talvolta quell’uomo mi sconvolge… e sai perché? Perché talvolta rivedo me stesso! (Alvise non ti offendere 😉 lo so che sei UNICO ma in parte a tutti uguale o no?)

  2. vale

    beh,visto che a quanto pare non sempre è possibile stabilire se uno è un “vegetale”irreversibile o senza risveglio, come dici- e questa storia è lì per dimostrare anche questo-, facciamo così:
    tu ti fai un’esperienzella come quella della signora: e cioè essere vivo sembrando “morto”. magari ,senti pure dire dal medico che si potrebbero donare i tuoi organi. che ti espianterebbero sempre da vivo sembrando morto ( ah, dimenticavo , sembrerebbe, da alcune notizie che circolano, che nel caso di espianto di organi-che devono essere fatti a cuore battente- su esseri umani ridotti a “vegetali” ,talvolta si faccia senza anestesia. tanto i “vegetali” sentono nulla).
    e, magari, essere sepolto ancora da vivo sembrando “morto”.
    poi, se dal nulla cosmico nel quale ti troverai dopo, riesci a farci sapere qlcosa in merito….

    1. Giusi

      Ci sono persone che da sane professano di pensarla come te poi finiscono su una sedia a rotelle e non solo vogliono vivere ma scoprono un altro modo di vivere. Non ti terrorizza il fatto di stendere un testamento biologico in uno stato che lo consenta, poi trovarti in condizione di non poter fare sentire la tua voce, di non voler morire e di non poterlo dire? Pensaci.

    2. Alèudin

      è certamente legittimo ma non darlo per scontato poniti nel dubbio che una volta nella situazione reale tu non voglia essere lasciato morire, succede molto spesso.

  3. vale

    no, non hai scritto un’iddiozia. ma solo una cosa puramente teorica. la realtà è altro. come questa storia-che non è eccezione perché su internet di “eccezioni” del genere ne trovi a centinaia.
    (e sia chiaro che parlo di casi simili. non di altri che vorrebbero farla finita per -come dici te-essere legati ad un letto,che so, perché tetraplegici o altro))

    l’unico impecille- anzi, come direbbe Flaiano, cretino illuminato da lampi d’imbecillità, – è chi continua a sostenere che si possa stabilire quando uno è irreversibile o no. perché se anche fosse possibile “tecnicamente” ci sarebbe sempre la possibilità dell’errore umano-vedi signora al quale “non” avevano fatto gli esami approfonditi che “dopo” gli han fatto.
    il punto è che il “dopo” potrebbe non esserci.
    ti fai carico te di decidere se è così?

  4. Lalla

    Questa storia tra le altre cose mostra (non “dimostra”, mi spiace Alvise) il valore delle cosiddette “battaglie culturali”. Non ricordo chi nei commenti recenti – forse Giorgio o Dario? – si chiedeva perché accanirsi tanto per la famiglia naturale, contro il divorzio ecc. Temo proprio che fosse una domanda retorica con risposta incorporata del solito tipo: “cattolici indottrinati e intolleranti”. Ma provo a prenderla sul serio e a dire la mia.
    Questa donna è salva grazie ai suoi familiari, che dal primo momento hanno detto NO ad un’ipotesi di sospensione delle cure. Questi familiari non hanno seguito l’invito dei medici ad accelerarne la morte, non hanno accettato di vedere solo un corpo senza speranza, un “vegetale”, come si usa dire. Hanno continutato a vedere una persona e hanno preteso il rispetto del diritto alla cura e all’assisitenza. Si sono opposti alla “cultura dello scarto”. Non in modo ideologico, ma in modo personale, appassionato, disperato, in nome della loro madre e moglie.
    Perché? Perché la cultura dello scarto non ha fatto presa su di loro? Come hanno trovato la forza di opporsi all soluzione finale per la quale i medici tanto spingevano? Avevano solide ragioni di vita e di speranza radicate nella loro cultura cristiana. (Tra parentesi, la speranza in un risveglio è perfettamente giustificata anche da numerosi riscontri medico-scientifici, senza scomodare la categoria del “miracolo”).
    Se chiunque di noi si trovasse al posto di Angèle non sognerebbe di avere dei congiunti così? Se la sua famiglia fosse stata anche solo un po’ più povera culturalmente, o arida sentimentalmente, o di cultura progressista e scientista, lei forse non sarebbe viva. La visione del “dottor Sensibilità” sarebbe stata per loro la più normale. E in effetti per molti già lo è.
    Allora non è forse nell’interesse di tutti che una cultura a favore della vita – soprattutto quella debole e malata – sia promossa in tutta la società? O ci va bene che l’atteggiamento di quel dottore sia la normalità? Una battaglia culturale non si fa a difesa di propri interessi individuali, o contro qualcuno, o per arroccarsi su chissà quali posizioni di potere, o per mero indottrinamento, ma a favore di tutti. Malattia, sessualità, nascita, morte…sono questioni in cui c’entra nientemeno che la vita. Davvero sono cose che toccano tutti, non fisime da bigotti. Certo non è facile spiegare il perché. Secondo me questa storia un po’ lo spiega.

  5. vale

    giustappunto, su “avvenire ” di oggi, articolo su: “stati vegetativi,studio italiano conferma: da riscrivere un quarto delle diagnosi”.
    a buon intenditor….

    1. Giusi

      Grazie Bariom! Avevo sentito qualcosa. Approfondirò. S. Giustina è bellissima. Non tutti sanno che il corpo dell’evangelista Luca si trova qui

  6. fortebraccio

    Salve a tutti

    Francamente trovo curiosi alcuni degli interventi: non fate altro che chiedere se non si abbia paura di “ripensarci” a fattaccio avvenuto.
    E’ vero, certe esperienze ti cambiano la vita; certe posizioni si rivedono solo a posteriori… ma non credete che chi si esprime per l’interruzione del trattamento medico ci abbia già pensato a queste obbiezioni?
    Alvise poi afferma una cosa diversa (spero d’aver capito bene): lui dice che non si “riconoscerebbe” nel suo corpo in stato vegetale, pensa che quello stato sia lesivo della sua dignità. E’ un’opinione.
    Sarà banale dirlo, ma c’è chi ha paura della malattia – più che della morte.
    C’è chi crede di non saper trovare in sé le risorse per attraversare certi momenti di difficoltà.
    Immagino sia umano.
    Non voglio dire che sia un comportamento da imitare, esaltare o portare ad esempio- ma da comprendere.

    Capitolo a parte è la capacità di discriminare tra stati di incoscienza temporanei, reversibili, curabili, ed irreversibili. Qui si entra nell’ambito della medicina, della preparazione del personale medico eccetera. A me sembra che la maggio parte delle risposte rifletta la paura d’incappare in una non corretta diagnosi. Sacrosanta paura!
    Ma non è il punto di partenza delle argomentazioni di Alvise.

    un ultimo punto: la storia riportata, come le tantissime altre di questo tenore, partono tutte dalle stesse premesse: c’è stato un errore medico MA, per fortuna, la persona in questione s’è affidata a familiari e/o amici che, nonostante le pressioni esterne, ne hanno custodito il corpo fino al lieto fine. Quello che non viene detto è che:
    1 – I medici non possono decidere per i loro pazienti (a meno che non si tratti di pratiche da fare in emergenza);
    2 – I pazienti hanno tutto il diritto di affidarsi a dei tutori in caso di stato vegetativo;
    3 – l’opinione dei tutori è insindacabile;
    4 – l’assistenza viene assicurata.
    Ultimo: tutto questo sistema si basa su una scelta consapevole. Scelta. Consapevole.
    Come per la storia dei vaccini.
    Poi chi è causa del suo mal….

    1. Giusi

      Il nocciolo della questione è un altro. Chi è ateo pensa che la vita gli appartenga e che la sofferenza non abbia senso, chi è credente no. Questa è la vera differenza. Poi della morte e forse ancor di più del dolore e della malattia abbiamo paura tutti. Ma poichè l’uomo, per fortuna, non funziona a schemi può essere (è un caso che conosco personalmente ma ce ne sono molti altri) che si sia sani da non credenti, poi si finisca su una sedia a rotelle e, dopo un iniziale periodo di disperazione, si trovi Cristo e si arrivi addirittura a dire (sentito con le mie orecchie): non vorrei mai tornar alla vita di prima! Le decisioni prese qui e ora possono non valere per il futuro. Invitavo Alvise a riflettere su questo. ma tanto quello (come dicevano nel mio paese di origine) è una capa di ciuccio (ove per ciuccio si intende asino..)

      1. fortebraccio

        Ciao Giusi,

        siamo d’accordo (fino alla penultima riga). La fede permette di apprezzare le piccole meraviglie quotidiane; dona conforto e forza, per i momenti difficili.
        Ma è sopratutto davanti alle difficoltà che ci interroghiamo nel profondo – e magari qualcuno si scopre credente.

        Credo però che ognuno affronti il dolore in maniera personale. Si può provare a sostenere, si può provare a dare sollievo e supporto, ma ognuno trova in sé (e in ciò che crede) il vero aiuto. Guarda, non ne faccio neanche una questione di credo; piuttosto, più genericamente, di forza, tenacia, motivazioni (perchè suvvia, anche un ateo può averne!).
        Ma in generale non mi sento di biasimare chi, dopo una battaglia (lunga o corta che sia) col dolore, si arrenda.

        Durante uno stato d’incoscienza non possiamo dar conto di un cambio d’opinione (o di scelta).
        L’unica cosa che possiamo fare (intendo come regola generale) è affidarci a qualcuno che tuteli le nostre volontà (nel momento in cui siamo più deboli).

    2. Lalla

      Ma cosa vuol dire “chi è causa del suo mal…”? Parliamo della vita, una vita che viene soppressa, anche se per “decisione” sua propria: non è un male qualunque, è un male in sé e un male per tutti. O vogliamo dire che anche la vita e la morte sono delle “scelte”? Non siamo isole, innanzitutto. Vale anche per chi non fa riferimento al Creatore oppure no? La vita altrui è indifferente?

  7. …quello che anche vorrei dire (o paura o non paura, è uguale, non si tratta di un fatto di paura, ma di mia dignità) è che io preferirei che nessuno avesse il diritto di sottopormi a intubazioni o che altro di nessun genere che io abbia manifestato di non volere. E se l’ho manifestato vuole dire che l’ho esplicitamente manifestato scritto e firmato e protocollato una volta per tutte. Se poi, nonostante tutto questo, mi dovessi venire trovare tra le mani di taluni fanatici col il diritto che gli viene (a loro) dal fatto di pensare che la vita non mi appartiene eccetra…sculo!!!

  8. vale

    io,invece, non vorrei trovarmi fra le mani di taluni fanatici del trapianto o del “non abbiamo tempo da perdere con un vegetale” e che staccano la spina solo perché un’altrettanto banda di fanatici in parlamento o dove altro ha deciso – a maggioranza- come se la maggioranza( che, per altro stava anche con gli Hitler e gli Stalin) possedesse la verità.
    non giudico la scelta di suicidarti o di evitare l’accanimento terapeutico( cosa, già prevista-ma con tutti il limiti tecnici e di errore diagnostico che ci sono-vedi il caso del post”una lacrima mi ha salvato”). ti nego la possibilità di estendere a tutti le tue scelte.anche a chi tale testamento biologico- ed io non lo farò mai- non l’abbia fatto.ti nego che ,se io fossi l’anestesista o il medico che dovrebbe “suicidarti” il mio aiuto per farlo.
    e, nel dubbio, visto che l’alternativa è irreversibile, tenere in vita.
    ‘la heim

  9. vale:

    Hai perfettamente ragione. Ma io non volevo estendere le mie scelte a nessuno, parlavo per me. Più in generale, nessuno, credo, vorrebbe venire a trovarsi tra le grinfie di nessun’altro fanatico.

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